高校生で起立性調節障害を発症した娘と家族のあゆみ

高校生で起立性調節障害を発症した娘と家族の記録

起立性調節障害

みゆきが覚えていること

高校時代に起立性調節障害で苦しんだみゆき。あれからはやくも9年。今回の帰省はコロナにり患したせいで、自由に出歩けなかった。しかし「実家で何をしたの」と仕事仲間に聞かれて、「家で食べて寝たと」しか言えないのも寂しいとのことで、外出しても差し…

2024年、みゆきのお正月

娘のみゆきは、上京して9年。就職して5年か?年末年始の休みが、今年は少し長く取れる予定だった。例年より2日早く帰省し、2日遅くに帰京する予定。就職して以来こんなに長く休みが取れるのは初めてで、帰省したら何をしようかと楽しみに、年末の慌ただ…

27歳になったみゆき

みゆきが夏休みで帰郷した。師匠が家族旅行をするタイミングで取れた4日連続の休暇を利用しての帰省。カメラマンの仕事を始めて、こうしたまとまった休暇はなかなかない。せいぜい週1。ラッキーな週は2回お休みがもらえたりするが、ひどいときには10連勤…

みゆきに会いに行って来た

私自身の心の安定のために大きな気分転換をしたくて、みゆきに会いに東京へ行って来た。突然思いついたので、彼女の仕事が立て込んでいたら会えないかもしれないとも思ったが、それならそれで日常と違う場所で、一人非日常な何かをすればいいと割り切って。…

癒しの出来事

今春大学院を卒業する予定のみゆきの弟が帰省した。卒業後の引越の段取りなどを相談するために一泊だけ。夕方帰って来て、すぐまた次の日の午前中に行ってしまうという超ハードスケジュールだが、最近起こった諸々で、塞ぎがちだった我家に爽やかな風が吹き…

ストレスの恐怖

義父の事故以降、病院への同伴問題で悶々としている私。これは新しく始まった問題ではなく、ずっと前から抱えていた問題ではあった。みゆきの起立性調節障害の闘病中にフルタイムの仕事を辞めて、勤務時間を極端に減らしたことで、義父母の病院への同伴が当…

みゆきの起源

年末年始の休みにみゆきが帰省した。今回は、仕事の都合で、いつもの年よりも1日だけだが長くいられた。たった1日長い休みというだけなのに何故か、いつもよりゆっくり彼女と話ができた気がしたのは不思議だ。今回の帰省も、いつも通り食べては寝、寝ては…

大人の小児科受診について

ニュースで子供時代に大きな病気をした人が、大人になってからも小児科に通っているという例がたくさんあると言っていた。思い起こすと、みゆきもそうだった。高校時代に発症した起立性調節障害だったので、一般内科に行くか小児科に行くかずいぶん悩んだ。…

お腹が痛くなるほど笑った

”懸案だった富士山での撮影が無事終わり帰着しました”、とラインに一枚の写真が送られてきた。時刻は午後11:30。みゆきが、足首まで隠れるほど長く白い雨合羽を着て、暗闇にたたずんでいる写真。背景は漆黒の森。 衝撃的な写真ではあったものの、あまりに遅…

みゆきの修学旅行の残骸

ここのところ気温が低くなり過ごしやすくなったので、少しずつ断捨離を始めた。乱れた心を整理するのに、身の回りの整理、というところ。進めるうちに、意外なところから意外なものが出て来た。みゆきの高校二年の修学旅行の残骸。カナダ・バンクーバーの観…

みゆきからの救いの言葉

みゆきの弟からHSP宣言をされてから、柄にもなく落ち込んでいる私。自分の視力が回復しないことへの不安すら吹き飛んでしまっている。そんな時にみゆきから電話。みゆきの睡眠不足を私たちが心配しているに違いないと、帰京してからも元気に働いていることを…

起立性調節障害だった娘の弟のこと

みゆきの二歳違いの弟。彼が生まれたのは、みゆきが2歳になったばかりの頃。不遇にも姉のイヤイヤ期真っ盛り。おませで自己主張の強い姉に揉まれたおかげで、たくましく育った。幼少期の彼は家の外では、多少シャイなところはあるものの明るくひょうきんな…

結婚式のカメラマン

結婚式の翌日、みゆきは予定より一日遅れで帰京した。台風の暴風で眠れぬ夜を過ごした次の日に結婚式のカメラマンとして走り回って撮影したので、さぞかし疲れたことだろう。しかも台風の前日は残業明けで一時間睡眠。予定通りなら、その日の最終便で帰らな…

起立性調節障害発症から8年のみゆき

みゆきが従姉の結婚式のために帰省した。折しも大型台風の接近中。日頃はラッキーを引き寄せる彼女だが、大事な時のフライトにはトラブルが絶えない。初めての一人受験旅行の帰りの飛行機は雪のため欠航。追加の宿泊先が見つからず苦労した。大学時代の夏の…

過去に起立性調節障害に苦しんだ娘から、今苦しんでいる方々へのアドバイス

高校時代、起立性調節障害に苦しんだ娘。高校卒業から8年。何とか大学を卒業し、就職もした。最近は、晴れた日には自転車通勤をして体を動かしているので、早朝から夜中までという撮影が続いた後でも、長く寝込むような病気をすることはほとんどなくなった…

ちょっとした心配

カメラマンのアシスタントをしているみゆきのこと。幸い師匠は、有能なカメラマンで人柄も素晴らしい方。雑誌の仕事の他にもご自身の作品の個展を各地で開催されるようなその方は、みゆきを上手に鍛えて下さっているように見受けられる。その方がみゆきをカ…

尿管結石の術後健診

尿管結石の内視鏡手術の術後検査に行ってきた。手術からちょうど2週間。退院後、すぐには腎臓がひどく腫れ、レイザーで傷ついた腎臓やら尿管の傷のせいで、まるで石が詰まっていた時のような激痛に見舞われて、退院から3日後に病院へ飛んで行って検査を受…

娘を起立性調節障害から守れなかったというトラウマ

大学院生の息子、みゆきの弟が県外から、2~3日の予定で帰省した。卒業後の就職に備えてマイナンバーカードを作るという口実だが、もしかすると私が退院したので顔を見に帰ってきてくれたのかもしれない。若者の特性で、夜が遅いのはごく普通のことだ。なの…

キュウリの酢の物

週末の買い出しに行って新鮮な鯵をゲットできた時には、義母が必ず作ってくださるものがある。鯵入りのキュウリの酢の物。酢で絞めた鯵が入り、丁寧に丁寧に手で刻んだキュウリの酢の物はその味もさることながら、歯触りが抜群で、昔から私も大好きな一品。 …

みゆきの近況

起立性調節障害を発症して、高校に行きづらかった娘みゆき。親元を離れて大学に行き、通学で歩くことが多くなり徐々に病気を克服していった。大学生活はとても順調で、完全に健康体になったかと思われた。しかし、大きな写真スタジオに就職してからしばらく…

起立性調節障害と睡眠障害

コロナ禍で、睡眠障害を起こす子供たちが増えているというニュースがテレビで放送されていた。ひどい睡眠障害で入院治療を受けているという中学生が出ていた。ニュースを見ながら、そうか、睡眠障害外来という手があったのかと驚いた。起立性調節障害に苦し…

子供が不調の時の不安や悲しみの処理

友人に、子供が不調の時の不安や悲しみ、どうやって処理してたのと聞かれて、少し困ってしまった。苦しかったことは勿論、とてもよく覚えている。そんなに遠い昔でもない。胸が張り裂けそうで、何も手につかなくて、私は仕事も辞めたのだった。しかし具体的…

友人の起立性調節障害の娘さんのこと

子供たちが小学生の頃、登校班にいたアメリカ人の女の子キャサリン。みゆきが小学1年生、キャサリンが4年生の時に出会った。彼女は一年前にイタリアから越してきて、まだ日本語が苦手な時期。みゆきは3歳から英語教室に通っていたので、ごく自然に英語と…

人生初の山登り

みゆきから久々に連絡があった。ラインの画面に山の写真。それも、山の全景ではなく、山から見下ろしている風景だ。「1600メートルの山に登ったよ!初登山!カメラマンデビュー!!」とある。 下山後の説明電話によると、みゆきの師事するカメラマンさんが山好…

片付けられない症候群と起立性調節障害の関係

これだけ赤裸々に、みゆきの病状を書いてきたのにずっと今まで触れられなかったことがある。それは、高校時代、彼女が、極端に片付けられない人だったこと。小学生、中学生の頃にはそうではなかったと記憶している。自分の部屋を持つようになってから、彼女…

病院は変えて良い

一般的には、一度病院を決めたら、安易にあちこち変えるものではないと言われる。確かに、同じ薬をもらうのに複数の病院へ行くのは良くないと思う。 しかし、今の治療に納得できない時、治療の効果が感じられない時、主治医と同じ方向がむけない時は、新しい…

注射恐怖症と起立性調節障害の関係

コロナワクチンの接種が加速している中、ふと思い出したことがある。みゆきの極度の注射嫌いのこと。子供の頃は予防接種に行っても、あまり怖がることはなく、注射後にもらえる飴玉目当てにワクワクして、ベソをかくこともなかったと記憶している。 それが、…

医師選びに悩んだ日々

歯科医探しの難しさを体験して、みゆきが起立性調節障害に苦しんでいた頃の医師選びの苦悩を思い出した。くしくも高温多湿のこの時期、ODの患者にとって、一年で最もしんどい季節。 みゆきの場合、病名が分かるまでに辿った道のりは、今思い出しても長く苦し…

医師を選ぶ難しさ

その後、緊急事態宣言も再度出されたが、ありがたいことに撮影の仕事はそれほど減っていないようで、一度目の宣言下のような自宅待機はせずに済んでいるおかげで みゆきの体調も落ち着いているようだ。 ただ、ここに来て歯が痛いと言い出した。すぐに歯医者…

自転車の効果、夫婦の葛藤

仕事が再開して、ひと月あまり。自転車通勤の効果か、今では睡眠導入剤も使っていない様子。「今日は何を食べたの?」と食事を確認すると、「あれとこれと・・・」と列挙するから、食事もしっかり摂れているようだ。「アイスとサクランボと・・・」と言って…