高校生で起立性調節障害を発症した娘と家族のあゆみ

高校生で起立性調節障害を発症した娘と家族の記録

救いの出来事

 母の状態も随分落ち着いて、母を思うと何をしていても泣きたくなるという状態からは私も抜け出せつつある。ただ、今私がやっておかなければならないことはたくさんあるはずで、それを少しずつでもやらなくてはと思いつつ、体が動かない。きっと母はもう元の一人暮らしには戻れないと思うので、母の家の、まずは冷蔵庫を空にして、電気のブレーカーを落としておきたい。台風シーズンになる前に家の周りの点検をして、飛んで行ってよそ様にご迷惑になるようなものは、取り除いておきたいし、家の中の物も母の憂いの種になるようなものは少しずつ処分しておきたい。母が奇跡的に大復活をして、また一人暮らしに戻れたとしても、留守の間に冷蔵庫は整理しておかないと、後々どちらにしろやらねばならない作業だと思うので、ぜひともやっておきたいのに、どうしても腰が上がらない。いつまでも決断がつかず、サクサクと動き出せない、そんな自分が嫌になる毎日。

 そんな時、とても珍しいことに息子からの電話。みゆきの弟、繊細君。彼は幼少期から姉の顔色を見て、何でも姉に譲ってきたようなそんな人。もともとは明るいひょうきん者なのに、いつからか無口でシャイ、なかなか親には自分の気持ちを言わない。学生時代、一人暮らしの彼にごくたまに「元気かしら?」とlineするとたった一言「元気です」とだけ返してくるような人だった。それが大学院を卒業するころから「元気です。そちらは?」、とこちらへの気遣いができるようになったとはいえ、向こうから電話がかかることなど皆無だったので、急な彼からの電話にビックリ。「おばあちゃんの具合が悪いと聞いたんだけど、お見舞いって行けないのかな?」という電話。祖母の具合が悪いというニュースはみゆきから聞いたのだと言う。みゆきの方は相変わらず、頻繁に現状報告の連絡があるので、母のことをみゆきには話していた。

 子供達には、人がどんな風に老いていくのかを見せておきたいと思って、マイルドなアルツハイマーだった私の父や、お隣の義父母の様子は意識して見せて来たし、忘却の人とできる限り話をさせ、お世話もしてもらってきた。ただ、激烈な症状の母を見せるに忍びず、これまで彼には母の病気のことすら話せていなかった。今回、息子に母の話をしながら、改めて、色々な老い方を見せておくべきだと反省。でも、説明しながら耐えられず、電話口で号泣する私のことを、彼はどう思っただろうか。私を気遣い、慰めの言葉を探す彼。「誰にでも老いはくるのだから、仕方がないよ。もっと気楽に向き合おうよ。」と言った後の彼の言葉が衝撃だった。「確かに、お母さんがおばあちゃんみたいになったら、僕だって泣くだろうけどさ」

 何よりの癒しのことばだった。母の激烈な症状の何が辛いかって、自分もそうなってしまうのじゃないかという恐れだったのではないかと気が付いた。でも、誰だって年を取る。そして、多かれ少なかれ、子供たちを心配させるに違いない。絶対にそうしたくないと思っても。でも、それは自然の摂理だ。もし私が母のようになったとしても、彼は泣いてくれるんだ。それがわかって、何となく吹っ切れたような気がする。

 ただ、彼にもみゆきにも母の老い方も見せようと心が決まったのに、残念ながら母の入院する病院は、コロナ禍の措置で土日の面会ができない。週日働いている彼らは物理的に面会できないのだ。

母の面会でできること

 病気の母に頻繁に会うのは辛い。行くたびに悲しい。でも東京八王子の滝山病院で起きたような患者虐待が起きていないかどうか、ちゃんと真っ当な治療がなされているかどうか見守るのは、患者家族がしなくてはいけないことなのだと思う。病院を信頼しないわけではない。ただ、精神疾患の患者さんを看護するのは大変だと身をもって知っている。給料をもらっているからといって看護のしんどさが減るわけでもないはずなので、病院へ行って直接、看護してくださっている方々に感謝の気持ちをコンスタントに伝えておきたいとも思う。

 一週間ぶりの母は、また感じが違った。会話が交わせないほど落ち込んでもいないし、ひっきりなしにおしゃべりが止まらないような先週のようなハイテンションでもない。少し落ち着いて、「こんなところに長く滞在すると、正気を失ってしまいそうでとにかく怖い。長く入院するとお金のことも心配だし、家を長期間留守にするのも心配だし。」と、長く入院していたら誰でも気になるような心配事を口にしていて、「お金のことも、留守宅のこともちゃんと私たちが管理するから心配しないで大丈夫よ」という私の話もしっかり届いているよう。少し暗い感じはあるものの、安心する自分がいる。看護師さんに聞くと、着々と検査はできているようだし、薬も変えていないようなので、母が薬にも病院での暮らしにも慣れてきているのかもしれない。

 母がポツリとつぶやいたように、もう元の一人暮らしに戻ることはこの先できないのかもしれない。でも小規模なグループホームのようなところで、家庭的な暮らしが、近い将来実現出来たら嬉しい。来週には介護調査の日程も組まれているというから、その日は、多少なりとも近づいているのかな。どうか、どうかこのまま、治療がうまくいきますように。

最近の義母の様子

 実家の母が調子が悪くなってから母の方にかかりっきりになってしまい、義父母のお世話を怠っていた。かれこれ2ヶ月あまり。義父母には申し訳ない気持ちでいっぱいだったが、その間義妹と夫が頑張ってくれて、それはそれでいい機会だったのかもしれない。義妹は以前より頻繁に義父母のところへ足を運んでくれるようになったし、義母のケアマネさんとも直接話ができて、しっかり現状把握をしてくれたのではないかと思う。

 母が入院して私にも余裕ができたので、今日は久々に義母の内科の定期受診に同行した。相変わらず、出がけに保険証を探したり、お出かけ用のお洋服を探したり…と準備に思った以上に時間がかかる。待合室では、同じことを20回以上聞かれ、「あなた、目のためにウナギの生きたのを食べないといけないのでしょ?」(笑)と不思議な質問をされ続けるが、今の私にはそのどれもが愛おしく感じられる。マイルドな認知症状は、癒しだ。どうして莫大な読書量で頭を鍛えてきた私の母のような人が、鬱のような周りも一緒に辛くて辛くてたまらないような状況に引きずり込むような病気をしなければならないのかと悩ましく、時にはマイルド認知症の義父母を妬ましく思うことも正直あった。でも、確かに母も、その上義父母までが激烈な症状を抱える病気だったら、きっと介護をする全員が総倒れになっただろう。義父母だけでもマイルドな症状なのは、実は何よりありがたいことなのかもしれない。

 介護をしながら、その中に何かしらのおかしみを見つけていけるような、そんな日常を送りたいと、義母の介護を始めた時に目指したことを思い出した。残念ながら私の母の病状には面白さを見つけることはまだできない。が、義母の最近の出来事は、クスリと笑える。数年前に植えたブラックベリーが、今年初めて大量に実った。ブラックベリーなので、真黒に実らないと食べられないのだが、ブラックベリーを食べたことのない義母は、そのことを何度言っても忘れてしまうのだ。赤くなった時点で全部取ってしまう。嬉しそうに「今日は大量に収穫できたよ~」と持って来てくれるのだが、全部まだ未成熟な赤い実。ジャムにすらできない。そのたびに「ブラックベリーは黒くならないと食べられないのですよ」と伝えるのだが、忘却の人にはなかなか伝わらない。そこでベリーの横に「黒くなってから取ってください」と看板を立ててみた。看板を立てたすぐ次の日、ベリーのところに行ってみると、地面一杯に散らばった黒いブラックベリーの実。え⁈

 できるだけシンプルな看板の方が伝わるだろうと「取ってください」と書いたから?義母は「収穫してください」ではなく「取り去ってください」と解釈したようだ(笑)。こんな些細な面白さに癒されて、また母の面会に行こうと思う。

確認のための面会

 医師との面談からたった2日しか経っていないが、先日の母がご機嫌だったことをもう一度確認したくて、また仕事帰りのきれいめな格好で会いに行った。前回、「いい大人だからきちんとした格好をしなさい」と言われたことを受けて綺麗目の格好をして。

 今回は、病棟の皆さんでカラオケ大会をしている最中だった。音楽の好きな母は、歌っている患者さんがしっかり見える所に陣取って、手拍子をしていた。笑顔ではないが、近くに座っている他の患者さんと何やら会話をしている様子。転院前にお世話になっていた病院では、朝から晩まで泣いて泣いて、魅力的な音楽療法の時間も、大好きな塗り絵や手芸などの作業療法にも加われなかったと聞いていたので、驚いた。ここで暫定的に出していただいている薬が合ってきたのか、母が病院生活に慣れて来たのか、今日はたまたま調子が良いのか、それは判断できない。

 今日は、前日感じの悪かった看護師さんがいた。もしかすると母の担当看護師さんなのかもしれない。開口一番「ちょうど良かった。娘さんからしっかりお母さんと約束してほしいことがあるの」と言いながら母を無理やり面接室に連れて来た。どうも母がしっかり食事をしないことが多く困っておられるとのこと。母が食事がとれず困るという表現には、何となく違和感がある。「病院内で活動量が少ないことで食欲がわいていないから、食べれるだけ食べているのではないかと思うし、母が食事をしないことでどうしてあなたが困るの?」と、咄嗟に反論しそうになったが、思いとどまった。食事をしないと、生活リズムが作りにくいし、脱水症状を起こしては危険だから、あんなふうに言って下さるのだろうと思い直した。そして母には、その方の前で「お食事をしっかり摂ることは、生活のリズムを作るのに大事だし、これから暑くなるので食事で水分を補給しないと脱水症になりやすいから、きちんとお食事しましょうね」と伝えた。私の見慣れぬ洋服に興味津々の母には、聞こえている様子ではなかったが、看護師さんには、私の望む母への伝え方が伝わったかな。

 前回ほどハイテンションではないが、会話の受け答えができ、状況把握はできている様子に安堵。今日は「お洋服、色はきれいだけど、デザインがちょっと」と呟いた母。「そのデザインはだめだわよ」と言わないでくれてありがとう。人を傷つけないようにしたいという思いは母の中にもあるのかもしれない。

 

医師との面談

 医師との面談は、意外なことに満足のできるものだった。数日前に態度の悪い病棟の看護師を見ていたし、檻のような病室を見ていたので、恥ずかしながら最悪な面談を想像していた。面談に同席してくださったのは、担当ケアワーカーさんと、主治医、そして母のいる病棟の看護師さん。

 まずは出迎えて下さった連携室のケアワーカーさんが、とても感じよかった。面談日の調整の時の電話で話したその方が出迎えて下さり、電話での会話以上にさわやかな笑顔とテキパキしたお仕事ぶりで気持ち良かった。担当のドクターもお話が通じる感じの良い方とお見受けした。入院時に弟夫婦に説明した通り、闇雲に薬を使いたくないこと。検査をしっかりしてから治療に入りたいことを真っ先に断言された。母の場合、体調が悪かったせいでMRI等の検査が延び延びになって今に至ってるとのことで、今まで、経過や治療方針の連絡が来なかったわけが理解できた。

 治療の目標を医師から尋ねられたことも、幸いだった。私たち家族が、母の介護がしんどすぎてそれを逃れるために、厄介払いのために病院に入れたのではなく、”最終的目標は、(元の一人暮らしは無理だとしても)家庭的なグループホームなどで自宅に近い環境で尊厳を持って幸せに暮らせること”なのだということを公言できて、私も溜飲が下がったような気がする。

 面談後、面会をしませんか?と聞かれて、戸惑った。ほんの数日前の母は私を認識できていないようで、帰り際一緒に帰りたいとしがみつかれて胸が張り裂けそうになったことを話すと、会議に同席していた看護師さんが、「今日は随分ご機嫌良いですよ」とのこと。半信半疑で病棟へ行くと、ご機嫌な母が満面の笑みで迎えてくれた。

「あら?あなた、忙しかったのじゃないの?」「この間来た時の奇麗なお洋服じゃないのね?いい年なのだから、きちんとした格好をしなくてはね」と開口一番柄にもなく私への小言。無反応だった日のこともちゃんと覚えているのだ!面会時間15分間しゃべりっぱなし。そもそも物静かな口数少ない母がこんなにもまくしたてるようにしゃべることには、かなり違和感はあった。それでも会話ができるのが本当に嬉しい。言いようのないほど嬉しくもあり、きっとこれは薬のせいだと思うと、空恐ろしくもあった。この日、先日の暴言看護師はいないようで、直接お話をしたどの看護師さんも感じが良かったので、胸をなでおろした。いい人ばかりではないのは、残念ではある。特に精神疾患の患者さんと接する病棟では、優しい看護師さんでいてほしい。しかしどの世界にも理想的でない人はいるものだ。大騒ぎすることはなさそうでほっとした。

 

病院に面談を申し入れる

 転院の際、新しい主治医は闇雲に薬を使うのではなく、きちんと病気が何なのかを検査してから治療を始めたいと言って下さったと、転院に同行した弟夫妻から聞いていたので、それは妥当だと考えていた。検査に時間がかかることは理解できるが、一週間を過ぎても治療方針や母の病状説明がないことには違和感を感じていた。そこで、母に面会に行った折に、病状説明をお願いをしたら、主治医がその日不在のため後日日程調整の上面談をして下さるとの回答。面会したその日のうちにケースワーカーさんから日程調整のお電話をいただいた点には感謝。この点はしっかりしている病院だと思わせてくれる。

 ただ、母と面会した日、面会時間は15分のみとのことで、15分経ったのでお帰り下さいと言いに来た看護師さんの言動には、不安が膨らんだ。規則がある以上、それを順守しなければならないのは分かる。ただ、私と一緒に家に帰りたがる母をなだめるのにぐずぐずしているのを厳しく叱責する言葉がひどかったのだ。私には「規則だから守ってもらわないと困る」。それは、まだいい。その看護師は母に対して「そんな態度でウジウジしているから帰れないんでしょ!」と言ったのだ。ウジウジしている⁈鬱を患う老人にウジウジしているとは⁈直ちに「そんな言い方はないでしょう?」と言いたいのをぐっと堪えた。医療者には、言わなければならないことを言うのが私の心がけていること。特にみゆきが起立性調節障害を罹患して以来、医療者に対して言いたいことを言わないのは後々自分の中に不満や不信感をずっと持ち続けることになることを痛感していた。なので自分自身の受診の時も、義父母の受診に付き添う時も、疑問やおかしいと思うことは正直に言葉にすることを心がけたいと思ってきた。ただ、今回は、ぐっと黙らなければならなかった。おかしな心持の人に異議を唱えたら、見えないところで母にしっぺ返しが来そうな恐怖を覚えたから。

 主治医との面談は、近いうちにセッティングされる予定だ。病状説明と、今後の治療方針をお聞きする予定だが、看護師の人権侵害発言についてもモノ申したい。ただ母が人質に取られている状態で、はたしてこれができるのか。悩むところだ。

母に面会に

 母が自県の病院に転院して一週間あまり。やっと一大決心をして面会に行った。病棟は思った通り鍵のかかる扉の向こう。そこで既に暗い気持ちになる。患者の安全のため、外から、いやむしろ内側から自由に行き来できないようにする重要性は理解できる。頭では理解できても心がざわつく。

 この一週間、本人が食事を拒んでいるということで、昨日から点滴に繋がれて、便宜上ナースステーションのすぐ隣の部屋に入っていることは義妹から聞いていた。しかし、前日義妹が面会に行った折、「家に帰れるようにしっかり食べて体力をつけておこう」と言ってくれたおかげで、その直後の食事からはしっかり摂れているとのことで、点滴は外れて、面会室には介護士の方に導かれて杖を使って歩いて来た。

 しかし、面会室の母と目が合わない。私に会って嬉しいそぶりもない。長く会いに行かなかったのですねているのか、私のことがわからないのか、判断がつかない。いろいろな話をしてみるが反応がない。下を向いて、物憂げに杖に顎をのっけて、宙を眺める母。他県の病院へ会いに行ったのは、ほんの10日ほど前だが、その時には、泣いて帰りたいと訴えた母だが、その母はもういない。感情が見えない。生気もない。医学に詳しいわけでも、鬱のことを良く知っているわけでもない。でも、私の直感がこれは鬱ではないと言っている。レビー小体型認知症という言葉が私の頭をかすめる。レビーについて詳しいわけでもないし、レビーの特徴は幻視や幻聴だと聞いたことがあり、母にはその症状はないと聞いているが、何故かレビー小体型認知症という病名を意識から振り払えない。

 アルツハイマーだから、良かったとかレビーだから余計悲しいと言うことではないが、何とも言えない大きな不安が広がっていくのをどうしようもない。