高校生で起立性調節障害を発症した娘と家族のあゆみ

高校生で起立性調節障害を発症した娘と家族の記録

2019-01-01から1ヶ月間の記事一覧

高校3年の1学期

高校3年の1学期が始まった。4月はわりと順調に学校へ行けた。しかし5月の初旬市内公立高校野球部定期戦に吹奏楽部として応援演奏に出かけた際に、暑い中頑張りすぎたのをきっかけに、体調がダウン。それ以後学校へ行けない日が増えた。激しい頭痛、眩暈…

新しい担任

3年の担任は、定年直前の熟練教師。穏やかな方のようで、安心していた。年度初めの参観日にお会いした際、病気のことに触れ、ご理解とご協力をとごあいさつした。にこやかに「わかりました」と言われたので娘と共に安堵した。 しかし、この後娘の具合が悪く…

進級

無事進級して、高校3年になった。昨年中は勉強もままならなかったこともあり、クラスは、難関大コースではない。本人がどういう気持ちだったかは知りようもないが、親としては進級できたことが何より嬉しかった。長い人生、1年や2年遅れても構わないとい…

高校2年の冬

修学旅行へ行ってから、割と調子が良い。真冬で天気の良いことが多く、気温が低いのも良いのかもしれない。しかし試験勉強などで睡眠不足になると、途端に具合が悪くなる。具合は悪くても、出席日数が足りなくなることを恐れて、多少遅刻してでも欠席しない…

修学旅行後の生活

修学旅行から帰ってから、少し調子が良い。学校に間に合う時間に起きて出かける。または、早朝に起きられなくても、少し遅れて出かけたりも。ただ食欲はなく、朝食はほぼ果物を少しだけ。酸味があり水分の多い果物が食べやすいらしい。彼女がこの時期愛した…

修学旅行

高校2年の9月にほとんど学校へ行けなくなって2か月余り。12月には修学旅行が計画されており、すでに申し込みもして料金も払っている。はたして修学旅行に参加できるだろうか。本人に確認すると「ぜひ行きたい」という。しかし目的地はカナダ。本人は行…

起立性障害と行事、天候との関連

メトリジンの効果は確認できないまま、月日が過ぎていく。学校へは行けない日がほとんど。でも、ひとつ気が付いたことがある。 試験には、這うようにしながらも出かけて行く。体育祭や文化祭など、トランぺッターとして出席しなければならない行事の時にも出…

メトリジン

大学病院の小児科で処方された、メトリジン。起床時と夕食後に2㎎の錠剤を1錠ずつ服用する。朝の1錠は、起床前に声掛けをして、起き上がる前にベッドの中で服用するよう勧められた。何度かこの方法を試そうとトライしたが、気分も機嫌も最悪の時間帯。一度た…

大学病院・小児科を受診

かかりつけ医の紹介で大学病院の小児科を受診。今までの経過を説明。ホルモン異常が気になったので、新たに血液検査をしていただく。生まれてこのかた、特に注射を怖がったことはない、みゆき。だがこの時、採血を非常に怖がった。まるで小さい子供が注射を…

かかりつけ医へ再び

脳神経外科で起立性調節障害であるという診断を受けた。診断名がついたことは、素直にうれしかった。これで戦っているものが何なのかを特定できた。しかし特効薬はない。軽い運動と規則正しい生活が薬なのだという。簡単なことだと当初は思えた。けれどこん…

欠席連絡

今日も起きられない。欠席するときは、学校へ必ず朝のうちに電話連絡を入れることになっている。電話に出るのは、高校の事務職員。必ず欠席の理由を聞かれる。毎日同じ人が電話に出てくれるわけではないので、毎日一から説明をする。担任の先生へは既に病気…

学校へ行けない

高校2年の夏休みが終わった。2学期は体育祭に続き文化祭から始まる。吹奏楽部の一員として密な練習をしてきたみゆき。トランペット奏者としての責任感は非常に強い。吹奏楽で主旋律を担うことの多いトランペットが抜けることは許されない。食事もとれず、…

ぬか喜びの予感

病気の診断がつき、薬の処方もなく、再診の予約も必要ない病気ということで、本人も家族も心底安堵した。しかし一日、また一日と回復を待っているうちにふと底知れぬ恐怖がわいてきた。軽い運動をすれば治ると断言されたが、いつになったら運動できるのだろ…

起立性調節障害とは

診断を受けた脳神経外科で、起立性調節障害がどんな病気なのかを説明する紙をいただいた。その紙にはおおむねこのようなことが書かれていた。 ”正常人の場合は起立すると末梢血管が自然に収縮して、血液の正常な循環を維持する機能が働くが、この調節機能が…

ドクターショッピング

小児科を再受診して1週間。症状は改善しない。それどころかひどくなっているようにも見える。みゆきは、小さいころから鼻炎持ち。もしかすると、ひどい副鼻腔炎なのかもしれないと思い当たり、耳鼻科へ。確かに鼻炎症状はあるけれど、レントゲン診断では、…

症状

高校2年の夏休み後半。9月初旬に行われる体育祭のために、吹奏楽部の練習がハードになっていた時期。みゆきは、ひどい頭痛とめまい、吐き気で部活を休む。病院へ行こうよと声をかけた私に、「動けないくらい疲れているので、眠りたい」とだけ言って 眠りに…

起立性調節障害の発症

娘 ”みゆき” が起立性調節障害を発症したのは、いつだったのか定かではない。今思うと中学2年の夏休み、吹奏楽部の練習中にひどい頭痛とめまい、吐き気で倒れ、数日同じ症状で臥せったときかもしれない。暑い日だったため熱中症を疑い水分補給で様子をみた…

起立性調節障害の娘をかかえた母の記録

7年前、高校生の娘を襲った突然の病,”起立性調節障害”。今にも消え入りそうな生気のない彼女を身近にして、高校を卒業できるのだろうか、いつになったら、どうしたら、病気を克服できるのだろうかと苦悩していた時期、同じ起立性調節障害のお子さんのいる方…

ゲンノショウコ

ゲンノショウコは夏から秋にかけて可憐な花を咲かせる野草。とても小さくて目立たないけれどその花の色は、鮮やかな目の覚めるピンク。私が幼いころ、今は亡き父が出張土産に買って来てくれたコートの色。ショッキングピンクというかフューシャピンクという…