病気になった理由を考えて、悩ましく思うことは正直ある。でも、くよくよしても過去のことは変えられないし、病気になった事実も変えようがない。目の前のことを一つ一つクリアーしながら、前へ進むしかない。 東洋医学も、別の病院も、入院治療も試してみた…

みゆきは、二つ年下の弟と二人姉弟。明るく活発で社交的。小学校、中学校の時は無遅刻、無欠席の健康な子だった。体育は苦手だったので、小、中学校ではスポーツ少年団や運動部には入らなかったが、小学校の６年間は、週1でスイミングをやっていた。それに小…

娘が起きるのを待つ時間は、特にストレスのかかる時間。じっくり待つと決めて、その時間はできるだけ忙しくすると決めてからも、どうしても鬱々としてしまう。そして、もしかすると私自身の育て方が原因なのではないかという考えに迷い込む。 －知らず知らず…

家族に病人を抱えていると、それが起立性調節障害でなくても家族全員が何となく具合の悪い一人に体調が引きずられる傾向がある。意識してそうならないように気を付けていても、どうしてもそれは起こる。 みゆきの弟は、口に出しては言わないが、引きずられな…

拒食症気味の彼女を救った料理がある。それはエスニック料理店のトムヤムヌードル。大学病院の受診を終えた後、学校へ行く道すがらに寄ったレストランの一品だ。当時、食事がなかなか摂れなくて体重がかなり落ちていて危機感を感じていた頃のこと。夏でも寒…

食事ができないのは、発病当時からの悩みだ。吐き気があるので食べられないことが多い。特に起きてすぐの食事は難しい。でも学校へ行く前に何か食べないと途中でエネルギー不足になる。大学病院の主治医に、「食べられそうなものを食べたらいいよ」と勧めら…

大会から帰って、体調がさらに悪い。疲れると具合が悪くなることは、本人も家族も予想していたことで、覚悟もしていたが、予想を上回るほど具合が悪い。どうも鼻水と喉の痛みもあるので、風邪を併発しているらしい。近くの小児科から大学病院を紹介されてか…

大会の次の日の夕方、貸し切りバスで部員たちと帰宅したみゆき。疲れ果てて歩くことさえままならない様子。肌もかさかさになり、顔に赤い炎症もみられる。到着時、夕食もまだだったが、帰宅して食事もせず、お風呂にも行けず、着の身着のままで床に就いた。…

いよいよ九州大会当日。みゆきは無事起きれただろうかと思っていたら、朝７時彼女から電話。「起きました！」と爽やかな声。 私も彼女の弟と会場へ。会場への長距離バスの中、彼にみゆきの病気の詳細やそのメカニズムについて話をした。発病から１年。みゆき…

いよいよ九州大会 。部員はコンクールの前日に会場を下見してホール練習をする。そのため前日から会場近辺のホテルに一泊しなくてはならない。朝起きられないみゆきには大きな試練。病気のために車酔いもひどい。でも本人はやる気満々。出発は早朝。 地方大…

吹奏楽コンクール地方予選大会の前日に試したカイロプラクティック。直後は「効いたかどうかわからない」と言ったみゆき。だが、何らかの良い感触はあったのかもしれない。「また行きたい」と言い出した。そもそも最初の施術の時に「また一週間後に」と言わ…

コンクールの当日、みゆきを上手に起こしてやれなかったことを反省して、どうしたら気持ちよく、ストレス少なく起こせるのか考えている。 毎日毎日起こす儀式をしているわけではない。 彼女が「どうしても明日は起きたいので手伝って」と言った日と、病院の…

最後の部活の日に、大泣きで目を腫らして行くことになったのが残念でたまらなかった。もっと上手な起こし方があっただろうにと思うと悔やまれてならない。ただ、目は確かにひどく腫れていた。けれど、いつもはあまりの具合の悪さに、起きてから出かけるまで…

吹奏楽コンクール地方大会当日。朝７時半が集合時刻。学校に集合しバスで楽器とともに会場へ行くという運び。ここのところ早朝に起きることが出来なくなっている彼女。修学旅行の時には、「行けるかな」と心配したことはなかったのに、「明日のコンクール、…

従弟のお友達のドクターから紹介していただいたカイロプラクティックを訪ねた。「カイロプラクティック」「オステオパシー」「筋・筋膜調整」を組み合わせて施術されるところだという。 病院で検査されたり、理解されなかったり、具合の悪くなる薬を処方され…

従弟に話をした次の日、さっそく彼の友人のドクターからメールをいただいた。 ”こんにちは、初めまして。さぞかし、ご心配のことでしょう。頭痛にかぎらず痛みを抱えるということは、精神的にも体力的にも消耗してしまいます。症状を伺うと、間違いなく、自…

病気を発症して一年余り。私の頭の中は彼女の病気のことでいっぱい。けれど家族以外の人には話したことがなかった。秘密にしたいと思っていたわけではない。ただ話すきっかけも機会もなかっただけ。誰かに聞いてほしいと感じたこともなかった。 ある夏の日、…

「欠席連絡はしません」と宣言し、担任の先生に病気のことを理解していただくために手紙を書いて少しだけ溜飲が下がった。けれど肝心の、みゆきの病状が回復しない。夏休み、回復のために思い切って補習授業をすべて休んで、入院治療をしてくれる病院を探し…

私たちの想いは、どうも先生に伝わっているようではない。夫は自転車通勤を長年続けている人だが、季節の花々の開花に疎い。通勤途中の街路樹の花々の会話をすると、「気づかなかった」ということがほとんど。季節の花々に関心がないのだろう。人によって、”…

私が呼び出された数日後、今度は担任から夫に直接電話があって、呼び出された。過保護な母親と話をしても、らちがあかないと思われたのかもしれない。しかし夫も私と同じ考えだということを理解されたはず。先生はどう受け止められただろうか？ちゃんと病気…

担任の先生にお手紙を書いて、しばらくして呼び出しがあった。理解してくださったのだろうと期待して出かけたら、のっけから「受験の年だというのに、学校に来ませんね。受験はどうするつもりですか？」とのお言葉。手紙を読んでくださったのか確認すると、…

担任の先生へお手紙を書いた。一学期が終わろうとする頃。もっと早くに書くべきだったと反省しながら。ちょっと皮肉が過ぎただろうか。 2013.7.23 ○○先生 お世話になっております。娘がご心配をおかけいたしております。 昨秋は、大変具合の悪い時期が長く続…

朝は一日のうちで一番具合が悪い。そのせいで遅刻することが多い。遅刻してまで行こうとする娘の頑張りに、日々具合の悪さを目の当たりにしている私からすると賞賛したい思いでいる。ところが遅刻して学校に行くと、たまたまその時間が担任の授業だったりす…

欠席連絡がしんどいということは、前述した。が、このころ欠席連絡のストレスはピークになっていた。朝「今日は遅刻します」と言うと、昼に「やっぱり欠席します」と再連絡しなければならない。朝から「欠席します」と言ってしまうと、本人が聞いているわけ…

みゆきが起き上がるのを待つ間に日々読みあさった、起立性調節障害 関連書籍の数々。 <患者と家族のために専門家が書いた書籍 > 『起立性調節障害がよくわかる本』田中英高 著 講談社 『起立性調節障害の子どもの正しい理解と対応』 田中英高 著 中央法規 『…

グランダキシンを飲んで、激しい嘔吐と気分の悪さを味わい挙句の果てに、「グランダキシンはそういう薬」と言われて以来、娘は医者を信用しなくなった。グランダキシンはもちろん飲まないし、以前から続けていたメトリジンも飲まなくなった。 もうひとつ、医…

大學病院を受診して点滴をしていただいた10日前のこと。気温が高くなり、具合が悪くなってきているので、自律神経を整える効果があるというグランダキシン*（グランダキシン50㎎錠１日３回服用を３か月分）が処方された。この日も大学病院の定期受診の日。こ…

病院の受診は難しい。大学病院を受診するならば、事前の予約が必要で、予約は原則午前中。しかし朝が起きられない娘を午前中に動かすことは難しい。なので定期受診は大抵特例を認めていただき、午後になる。午後だと幾分具合がよくなるので、ドクターに最悪…