娘のみゆきが高校２年で起立性調節障害を発症。なかなか病名がわからず悶々とする日々。恐怖に打ちのめされそうだった。病名がわかっても治療法がわからず、手探りの毎日。「今は娘と共に闘う時だ」と決心して仕事を辞めたものの、辞めて良かったのかと迷い…

みゆきの行った高校は、地方の進学校。毎年難関大への合格者も多い。多いとは言っても、全員というわけではない。スポーツに大きな比重をかける人も、芸術大学へ行く人もいる。 しかし、授業はどうも難関大を目指す人向きに組み立てられているのではないかと…

病状が重かった高校時代の２年間は、本当に苦しかった。今まで、薬を飲めば数時間、遅くとも一週間もあれば元通りに元気になるという病気しか知らなかった。なので特効薬の無いこの病気は、体力的にもしんどかったし、ずっと闇の中にいるようで、先が見通せ…

大学時代に出逢った ”写真" に魅せられて、みゆきは写真家になる道を選んだ。東京で職を得て、大学寮を出る。正真正銘の一人暮らしの始まりだ。 朝ごはんをしっかり食べ、お弁当を持って早朝に家を出るというのが、彼女が自分で作ったルール。でも、時には疲…

朝起きと、歩く習慣が好循環を生み、みゆきの体調は見違えるように良くなった。高校時代の彼女の笑顔は、何だか暗く陰りがあった。顔色が悪かったからそう見えたのかもしれない。大学生になってからの表情は底抜けに明るい。しかし大学時代の４年間、ずっと…

満開の桜に出迎えられて、みゆきの東京での大学生活が始まった。大学寮に入り、約40分をかけて電車で学校に通う。経験したことのない満員電車にゆられて気分が悪くなり、途中下車することを繰り返したあげく、ラッシュになる前の、早朝の電車に乗るという技…

思いがけず大学に合格し、みゆきの止まりかけていた時計が動き始めた。４月からは東京で一人暮らしだ。しかし未だに顔色は悪く、食欲も回復していない。疲れると、以前のように激しい頭痛と、吐き気で動けなくなり、眠り姫になる。 東京での住まいは、学生寮…

合格発表から卒業式までは、本当にあっという間だった。引っ越し先を決め、もろもろの引っ越し準備もあってバタバタしていたせいかもしれない。 卒業式の当日、彼女には「自分で起きるように」と前もって言ってあった。卒業式の当日まで私が起こし、タクシー…

結局３校受けた私立大学のうち、合格したのはアート＆デザインの大学１校だった。合格しなかった２校については、本人何も言及せず、心は合格したその大学に向いている。「学費が、他の学校より高いけれどぜひ学びたい」と父親に懇願する。 受験一人旅という…

私たち家族も、大学受験をした本人でさえ信じられないことに第三希望だった（第三希望というより、３年になって新たに受験校に加えたと言うべきか）アート＆デザインの大学から合格通知が来た。彼女がまだ受験旅行の最中のことである。高校２年の発病以来ほ…

彼女が受験するのは３校の私立大学。うち２校は、発病前に行きたいと思っていた大学。病気のために受験勉強がほとんどできなかった彼女だが、どうしても挑戦はしてみたかったようだ。落ちることは彼女も覚悟の上。残りの１校は、高校２年の夏に何校かのオー…

受験旅行の出発の日。彼女に頼まれたので、朝６時にメトリジンを飲ませる。するとお決まりの彼女を起こす儀式（カーテンを開けて、窓を開けて、声をかけて・・・）をせずに、一人で起きてきた。朝食もきちんと食べる。出かける父親と弟に爽やかに挨拶をして…

今までのみゆきを見ていると、卒業と受験という具体的な目標を持ってから意欲は上向きになったものの、実際の体調は２日ハードな日を過ごすと２~３日崩れるというパターンだった。センター試験はまるまる２日、それも早朝から夕方までのしごくハードな日を過…

受験旅行の手配をしてからの彼女は、心が軽くなったようで、今までになく明るい。やはり目標の力は偉大だ。体調が良くなったわけでは決してない。朝はメトリジンの力なくしては起きられないし、起きても学校へは這うようにして行く。一日学校へ行った日には…

12月23日、彼女の要望を受けて、彼女とともに旅行代理店で受験旅行を手配する。彼女を伴ったのは、受験旅行の費用がいくらかかるのかを自覚してほしかったから。簡単に、やっぱり行くのは無理だったと言われては困る。旅行代理店では、私は口出しをしない。…

担任の先生に、卒業するための出席目標を示していただいたおかげで、みゆきはメトリジンを服用するようになった。しかし、急に具合が良くなったわけではない。起きたいという意欲が高まったというだけ。なので起床には手助けが必要だ。起きる目標時刻の一時…

あまりにもみゆきの具合が悪いので、今までも何度も言いかけて、ぐっとこらえていた一言を、ある日口に出してしまった。 「ギブしてもいいんだよ。長い人生１年や２年遅れても大丈夫。まずは病気を治してから、復学してもいいんじゃない？」 すると、娘は烈…

高校３年の二学期。みゆきの具合はますます悪い。気持ちを前へ向けようと、担任の先生にお手紙を書いたり、大学病院やカイロの時に起床時刻の表を持参したり、食事の工夫もして対策を練っているが、なかなか思うように解決の道にたどりつかない。気温が低く…