高校生で起立性調節障害を発症した娘と家族のあゆみ

高校生で起立性調節障害を発症した娘と家族の記録

ひらめきの事実

 義母が楽しく通っているはずのデイケア。最近、行く回数が週3に増えて、新たに加わった曜日は、どうもいつものメンバーと違うらしい。そのせいなのか定かではないが、「何か最近は爺さん婆さんばっかりいるんだよね。年寄りばかりの中にいて浮いてしまうから嫌だよ。話が全く合わない」とぼやく。送迎の方に伺うと、「平均年齢は変わらないはずなんですがね~」と笑っておられた。さて自分は何歳だと認識しているのだろう(笑)そういえば、私の大叔母も施設に入所した時によく「周りが高齢の人ばかりで話が合わない」と言っていたことを思い出す。実際その当時大叔母が施設の中で最長老だったはだ。友人のお母様も確か、デイケアに行くと周りが高齢の人ばかりで、歌を歌っても時代が違うしお話も合わず楽しくないとおっしゃっていたことを思い出す。年を取ると、認知症であるか否かに関わらず、自分は一番若いと感じるものなのか。

昔、子供たちの学校のPTAの会に行くと、私は自分が最長老であることがとても多くて居心地悪く感じたものだが、年を取ると私自身も周りが高齢者ばっかりだと感じるようになるのだろうか。そうだとしたら面白い。

 義母が新しく通うようになった曜日には、昔昔、40年くらい前、義母が通っていた日本舞踊の教室でご一緒した馴染の方がおられたようだ。義母の方は気が付かなかったようだけれど、その方は「日本舞踊の教室で一緒にお稽古してました」と義母に声をかけて下さったそうだ。その日は全く思い出せなかったようだが、数日してああ、あれは、○○さんだったと思い出したそうだからすごい。年を取って昔の記憶をたどるのは、とても良いことだと言うのは聞いたことがある。しかし、最近めっきり記憶が衰えてしまった義母が、40年も昔の踊りのお仲間を、しかもその方のお名前まで思い出したのは本当に素晴らしい。これを契機に日本舞踊をしていた頃のお仲間のお一人お一人を思い出し、その方々のことを楽しそうに語ってくださる義母の姿は輝いている。

 人間の記憶とは興味深いものだと思う。時には義母の繰り言を厭わず、じっくり聞いてあげるのが良いのかもしれない。数珠つなぎに記憶が戻ってきたら素敵だ。宝石のような逸話が聞けるかもしれない。

 

 

 

ひ孫の来訪

 一昨年の秋に結婚式を挙げた、義妹の娘夫妻に女の子が誕生した。かわいがっていた孫娘の赤ちゃんなので義母も喜んではいるはずだ。出産から1月半が経ったので、お祝い返しを持参するとともに、初ひ孫のお披露目のために義父母を訪問したいと連絡があった。その来訪の連絡の日以来、義母の調子が悪い。目に入れても痛くないような特別に可愛がっていた孫娘の来訪だというのに、どうしたことだろう。私に「体調が悪いから、来ないように電話して」と言う。いやいや、特段寝込んでいるわけでもないのに、私からお断りするなど、どう考えてもできない。どうしてか聞くと、要領を得ない。その子の母親(つまり自分の娘)から嫌味を言われるのが嫌だ、とか、以前彼女が妊娠中に義父母に会いに頻繁に来るので、母親から「流産したらどうするの?そんなに頻繁に呼びつけないで」と叱られたことがあると言うのだが、私の知る限りそんな事実はなかったはずだ。

 日中何度も「孫に来ないよう電話して」と言いに来る義母。「私から『来ないで』とは言えません。もし本当に来てほしくなかったら、ご自身でお電話してください」とお断りすること数回。来訪予定の時間が近づくと「本当にものすごく具合が悪いから、来るなと連絡して。頭が痛くてたまらないの」と言い始めた。臥せっているどころか、大好きな庭仕事を一日楽しんでいるというのに。あまりに何度も来るので、「わかりました。来ないでとは私からは言えないから、私の家の方に来てもらいますね」と伝えて、しばし時間稼ぎ。

 と、孫娘が赤ちゃんを連れて現れた。途端、自分から二人を迎えにすっ飛んで行って大騒ぎで「はやく、上がりなさい」と自分の家に招き入れる義母。おやおや、今までの強いイヤイヤは何だったのだろう。赤ちゃんがいる間中、上機嫌の義父母。ことに義母は「こんな小っちゃな赤ちゃんを見るのは何十年ぶりだろう。なんて癒されるのだろう」と大はしゃぎ。さぞ二人の訪問の後は疲れただろうと思いきや、けろり。とても元気そうだ。むしろ、午前中の不調が吹っ飛んで、すがすがしい表情。「赤ちゃんって本当にかわいいね。早くあんたのところにも赤ちゃんできないかねと繰り返す。

 もしかすると…日頃は一緒にいない孫娘に、自分が忘却の人であることを見せたくないのかな。つい最近お正月にランチ会で会っているので、みんなわかっているのにな。それにしても、彼女の義母の扱い方は本当に上手だった。「実家には帰って来たの?おうちまで車でどれくらいかかるの?赤ちゃん連れで運転して大丈夫なの?」「夜泣きをするの?」「おっぱい育児しているの?」この3つの質問を延々とループのように尋ねる祖母に、何度でも変わらない調子で根気強く優しく穏やかに答える彼女。見事だ。この素敵な繰り返し、義父や夫、義妹にもお手本として録画しておきたいくらい(笑)

 

 

眩暈対策

 義母がデイケアに行って、ある特定の介護士さんの顔を見ると眩暈がして気分が悪くなると言う。家で気分が悪くなることは無いと言うので、始終眩暈の症状があるわけではなさそうだ。しかし義母は脳血管障害による認知症だと言われているので、身体的に悪いところがないか、調べてみようと先ずはかかりつけ医へ。血圧正常、血糖値も問題ない。もう一つ怪しいと思っているのは、今飲んでいる薬。1ヵ月ほど前からメマンチンというお薬が10㎎から段階的に15,そして20㎎に増量されている。メマンチンの副作用を検索すると”眩暈”というのがある。もしかするとそれかもしれない。脳外科に事情を話すと、メマンチンの副作用は増量してすぐに出るはずなので、一過性の眩暈が出始めたのが最近のことならば、お薬の副作用ではなさそう、とのこと。ただ完全否定はできないので心配ならば、錠剤を半分に砕いて飲んでみては?と提案された。

 錠剤を半分に割って飲むというのは、自分のことなら難なくできる。ただ、お隣とはいえ、生活時間の全く違う義母のお薬を半分に割りに行くのは、何も用事のない日ならともかく、毎回と言われると無理がある。お薬は1ヶ月分を全部カレンダーに貼ってあるので、貼ってある分を全部はがして、割って、また貼り付けるとすると、お薬をパッケージなしのむき出しのまま貼るわけにもいかないから、小袋か何かに入れて貼るのか?これも合理的ではない。

 どうするか悩ましいところだが、まずは義母がデイケアに行く日の朝の分だけでも毎回、お薬を割りに通ってみるか?その上で、施設長に、事情をお話しして、しばらくの間、体を障るマッサージだけはできるだけ、当該介護士さんを外してみていただけるようお願いしてみよう。それと、義母の生活を見ていると、どうも水分不足の感じがあるので、できるだけたくさん水分摂取をしてもらうよう、声掛けをしてみよう。それでも良くならないようなら、また対策を考えよう。

ある特定の人を見ると気分が悪くなる

 義父母が離れる時間を増やすために、義母がデイに行く日を週2から週3回に増やした。義母のお世話になっている事業所は、リハビリに特化した施設。筋トレをして、理学療法士さんがマッサージをして下さる。事業所の雰囲気はとても明るく、スタッフの方々も親切で礼儀正しい。義母が通い始めて2年くらい経つが、今までは何のトラブルもなく、義父と離れられる数少ないストレス解消の時間だったはずだ。ケアマネさんが来てくださり事業者との再契約をするたびに義母は、もう契約が終了してしまうのではないかと気を揉み、「事業所に行けなくなるのは絶対に嫌だ」と話していた。

 それが…だ。事業所が企画した「お花見お出掛け」に行きたくないと言い出した。訳を尋ねると、スタッフさんの一人の男性が嫌なのだと言う。何かトラブルがあったのかと聞くと、「そうではない」との答え。その方は、義母の実家とすぐ近くから来ている方で、お話が弾むし、マッサージも上手で素晴らしいと言っていた人。嫌なことを言われたわけでも、嫌な態度をされたわけでもないらしいが、ただただ嫌なのだそうで、その方を見ると、眩暈がしたり、具合が悪くなると言うのだ。事業所の責任者の方には、「具合が悪くなるので、あの方のマッサージは受けたくない」と自分で伝えたらしいが、担当を外してくれたりはしないし、それどころかむしろその日から、送迎車の運転をその方がするように変わったと不服そう。

 さて、こういう場合どうしたものか。「デイの施設は星の数ほどあるから、他のところを試してみましょうか?」と尋ねると、「施設を替わるのは絶対嫌。そこへ行けなくなるのも絶対に嫌」との返事。さて、夢と現実の区別ができにくくなることのある義母。嫌な夢を見て、そのせいでその方が嫌になっているかだけかもしれない。でも、具合が悪くなるのなら、それを説明したうえで、施設長にだけお話しておくべきか。非常に悩ましい。

自分の家のお皿が分からない

 物忘れが進んできている様子の義母。最近は食器棚のお皿が見覚えのないもののように感じられて、それが気になるらしい。日中何度もお皿を抱えて我家に現れる。「これ、あなたの家のお皿だったわよね。長く借りっぱなしにしちゃったみたい」と我家に持って来てくれる。初めは「これは私のお皿ではないみたい。お母様の昔使われていたお皿なのかも」とその都度お返ししていた。しかし、最近はその頻度が高い。一日に何度も同じお皿を持ってくる。私は繰り返しに慣れている。慣れているので、何度でも答え方を変えながら、ゲームのようにお皿を返すことができる。その時々に、何か急ぎの用事をしていると、少し困ることはあるけれど、さほど苦にはならない。

 しかし、これを何度も繰り返していて、ふと義母のことが心配に。ある程度なら、短い距離を行き来するのは、座りっぱなしで家に居るよりは、運動になって良いかもしれない。しかし、あまりに回数が多いと義母が疲れ果ててしまうのではないかと。そこで最近は、3回だけ来てもらって、4回目には「ありがとう、頂いておきますね」と受け取ることにした。義母が持ってくるお皿の全部をこちらで受け取ってしまうと、我家の食器棚はすぐにパンクしてしまうので、パンクしないうちに、おかずを入れて返却することにした。以前はデイケアに行っている日の夕方のおかずを私が作って持参することにしていたが、しばらく前からそれを義母が嫌がるようになってストップしていた。しかし、義父母の食事は益々シンプルになってきていて、栄養が不足するのではないかと気を揉んでいた。その、解決策に繋がらないかと考えたのだ。「先日頂いたおかずの(実際はお皿だけもらったのだけど)お礼に、作りすぎたおかずのおすそ分けです」と渡すことにした。発想の転換。驚いたことに、こうするとすんなりと受け取ってもらえることが分かった。認知機能は衰えても、人間としてのプライドはずっと保とうとすることをすごいなと尊敬しつつ、尊厳を守ることで、栄養不足になってしまうことを危惧していた私。想像力が足りなかったことを大いに反省。介護には想像力が必要なのだ‼

 

義父母の激しい口論

 義父は義母が認知症だということを認識している。なので義母の物忘れを嘆きながらも、お薬を飲み忘れないようサポートしたり、義母が通帳などの大切なものをしまう時には気を付けて見ていてくれたり、辛抱強く見守ってくれていることが痛いほどよくわかる。しかし、義母がイライラしたり、怒鳴ったりすることが、病気のせいだということを、義父はいくら説明しても理解できないようだ。義母に怒鳴られたら、倍の大声で怒鳴り返したり、終いには物を投げたりもする。「認知症の方には、怒鳴らず、そうだね、そうだねと肯定するのが大事なのですよ。そうすればその優しさが返って来るのですよ」と説明するが、その声はどうしても届かない。義父が大声で怒鳴り返すと、義母の具合はみるみる悪くなり、感情的にも不安定になるし、物忘れの症状もものすごく悪化するのが、傍から見るととっても良く見えるのに、渦中の人には見えないらしい。

 義母の不調は、ここのところマックス。「連れ合いがとっとと死んでくれれば、どんなに幸せだろう」と相手かまわず公言してしまう。本人にもそんな言葉を浴びせている様子で、悲しくてやりきれない。どうにか、義父母が離れる時間ができるように、義母のデイケアへ行く回数を週2から週3に変更することにした。でもこれはこれで、リスキーだと私は思っている。離れる時間ができるのは好都合だが、外出をする回数を増やすと義母自信が体力的に疲れて、余計帰宅してからの義父との時間がしんどくなるのではないかと危惧する。本来ならば義母が家に居て体力回復をしている時間に、義父の方にどこか楽しいところに出かけてもらうのが最善だと思うのだが、そのためには義父の介護認定を受ける必要がある。それには実子たちの了解が要る。でも彼らが動かない。「とっとと死んでしまえ」と罵りあっている現場を見る機会がないからに違いない。私が実子たちにその事実を伝えても、何か響かないのは、私がことさら大げさに誇張しているとでも思っているのか。それとも関心がないのか。

 介護認定なしに義父に出かけてもらえるところというと、どこかの施設のお試し体験だろうか。ぜひ、外出先で介護のプロから大切にケアしていただく心地良さを義父に味わってほしい。義母の認知症のせいで、お食事が単調で、栄養の偏ったものになっている事も、外の栄養管理された食事で挽回して欲しいとも思っている。外での心地よい体験で、介護認定を受けて、外に出かけたら、風通しが良く、楽しい場所があるということに気づいてくれたら嬉しい。これを当たり障りなく提案できるのは、きっとケアマネさんなのだが、義母のケアマネさんと、阿吽の関係が取れていないことが残念だ。ちょっとケアマネさんとじっくり膝を突き合わせてみよう。

認知症が進んでいる

 まだ、普通の知的会話はできる。初めて会った人なら、義母の認知症に気づく人は少ないかもしれない。しかし、本当に少しずつではあるが、できないことが増えているようで辛い。以前は朝と夜のお薬をカレンダーに私たちが貼り付けて、食後に自ら確認しながら飲んでもらっていたが、今は義父が食事の度毎に義母の目に付くところに薬を置いて下さり、食後に飲み忘れないよう声掛けをしてくれているようだ。食事もレパートリーが減り、調子の悪い時には冷蔵庫の中身を見て、何が作れるのかわからなくなることもしばしば。「今日は野菜炒めでもしましょうか」と声をかけ、食材を全部目の前に並べてみても、どこから手を付けて良いのかわからなくなることもある様子。ちょっと私に用事があって出かけてしまうと、朝昼晩全部菓子パンで済ませてしまうこともしばしば。そして何より、始終イライラして義父を怒鳴り散らすことも前より増えた。

 義父は義母より4歳年上。変形性膝関節症で両方のひざを手術しているので、歩きは良くないが、以前のような痛みは少ないとのこと。ひどい難聴もあり、義母との会話には大きな困難を伴うが、生活する上で自立度は高く、お風呂もトイレも自立。多少の物忘れはあるが、生活に支障がでるほどではない。なので、介護申請をしても介護度が付くとは思えない。

 しかし、難聴でしかも典型的な昭和の男性なので、義父は家事を一切しない。とはいえ以前義母が働いている頃には炊事、洗濯、掃除を手伝っている姿を見ることもあった。しかし今は日がな一日テレビの前で横になって過ごすことがほとんど。多分それは、義父が年を取って、体がしんどいせいだろうと思うのだが、それは多分義母も理解しているはずだ。しかし、体は思うように動かなくても、認知機能の衰えていない義父が、当然のように何もしないことが義母には面白くないらしい。体が健康で思い通りに動く自分だけが、認知症のせいでテキパキといろいろなことをできないにもかかわらず、何もかもの家事を自分だけが背負わなければならないことに不公平感を募らせているのだ。気持ちは本当に良くわかる。

 自分が以前容易にできたことをテキパキとこなせず、自分自身イライラしているところに、一日寝て暮らせる夫に憤るのは理解できる。できることなら、イライラを募らせないように二人が離れて過ごす時間がたくさんあると良いと思うのだが、義母が週に2回デイケアに行く時間以外に離れて過ごす時間は少ない。義母を散歩に連れ出したり、買物に連れ出したり工夫をするが、その外出で気分転換ができたとしても、帰宅すると、テレビの前で横になっている夫を見て、また怒りが爆発してしまうようだ。

 義父を外に連れ出す良い手段はないものか。歩きが不自由なので、最近はめっきり散歩をしなくなってしまった義父。義父にとっても外出で気分転換するのは良いことだと思うのだけれど。夫や義妹がドライブにでも連れ出してくれたら良いと思うのだけど…。