家族に病人を抱えていると、それが起立性調節障害でなくても家族全員が何となく具合の悪い一人に体調が引きずられる傾向がある。意識してそうならないように気を付けていても、どうしてもそれは起こる。
みゆきの弟は、口に出しては言わないが、引きずられないよう出来るだけ家に居ないようにしている節がある。土日も外で部活をしたり、部活のない日は図書館や、カフェで勉強したり、ジムへ行ったり工夫をしている。夫は仕事でいつも帰りが遅いので、そもそも家にいることが少ない。一番引きずられるのは、最も彼女との接点、一緒に時間を過ごすことの多い私。
私には関節リウマチとシェーグレン症候群の持病がある。シェーグレン症候群は膠原病の一つで、自分の免疫システムが、誤って自分の正常な細胞を攻撃してしまう病気。主に自分自身の涙腺と唾液腺を標的とし攻撃することが多く、私の場合はストレスが、涙腺を攻撃するようだ。娘の具合が悪くなると、途端に私のドライアイがひどくなる。目を保護する涙が少なくなるため、角膜が花粉や空気中のごみで傷だらけになり、目を開けていられないくらい痛くなる。
できるだけ、彼女の体調に引きずられまいと音楽を聴いたり、時間の許すときはジムや図書館へ行ったりしてリラックスしようと心がけてはいる。けれど、私の頭の中は、ふと気づくと起立性調節障害のことでいつも一杯。
－良い治療法、良い病院はないのだろうか？
－どうしてみゆきは病気になったのだろうか？
－学校の先生方に理解、協力をしていただくにはどうしたらよいだろうか？
